Публикуем информационный материал от Фонда «Круг добра» с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд. О главных итогах работы «Круга добра» в уходящем году «Парламентской газете» рассказал председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко.
Фонд «Круг добра» расширил помощь детям с тяжелыми заболеваниями
Делитесь видео с близкими и друзьями по всему миру. Председатель правления «Круг добра» Ткаченко рассказал о новой этике фонда в сфере благотворительности. «Мы рады сообщить, что фонд «Круг добра» официально зарегистрирован и начинает работать над обеспечением заявок на покупку лекарственных средств для детей, которым требуется безотлагательная помощь. Семьям, которые попали в сложную ситуацию, фонд «Круг добра» предложил обращаться за получением необходимого лекарства в рамках экспериментальной терапии в минздравы своих регионов. Государственный фонд "Круг добра" запустил информационную телефонную линию, по которой можно узнать о правилах получения помощи в фонде. О взаимодействии фонда с общественными организациями рассказали на форуме «Сообщество».
«Кругу добра» золгенсма не далась
Открыть Скачать Размер 12094 Kb Тип файла: pdf 305000, г. Курск, Красная площадь, 6.
Так, например, мама девочки с Мукополисахаридозом обратила внимание, что для регулярных инфузий семье было бы удобнее ездить в соседнюю поликлинику, а не в Морозовскую, до которой им добираться достаточно далеко и неудобно, тем более, что речь идёт о ребёнке на достаточно тяжёлой коляске. Такие обследования нужны, чтобы обеспечить своевременную диагностику опухолевых образований, профилактику перерождения опухоли в злокачественную и точнее подобрать терапию от побочных эффектов основного препарата для терапии плексиформных нейрофибром при нейрофиброматозе 1 типа. Тем временем, отвечая на эти и другие вопросы, хозяева встречи поделились с сообществом несколькими важными новостями. Так, в ДЗМ уже некоторое время ищут решение для более оптимальной маршрутизации орфанных пациентов. Как пояснил Константин Покровский, Москва идёт по пути создания центров компетенций по различным профилям заболеваний, где пациенты с этими заболеваниями смогут получать комплексную помощь со стороны разных специалистов и переходить во взрослую сеть с единым подходом и без необходимости дополнительных обследований и консилиумов. Как обратил внимание Валерий Горев, планируется, что в будущем уже с 17-летнего возраста орфанных пациентов будут одновременно наблюдать и «детские», и «взрослые» специалисты для обеспечения преемственности терапии. Пока же принято решение, что в возрасте от 18 до 19 лет московские подопечные Фонда «Круг добра» продолжат получать препараты в Морозовской больнице.
Напомним, российские силы прорвали оборону ВСУ и ворвались в Красногоровку.
Экс-сотрудник французской контрразведки Николя Чинкуини утверждает, что определение «наемник» в Уголовном кодексе Франции слишком узкое, что позволяет им избежать наказания. МИД Франции отрицает наличие в рядах ВСУ французских наемников, называя заявления об этом якобы «российской дезинформацией». Чинкуини объясняет это тем, что понятие «наемник» во Франции табуировано, так как за это грозит уголовное преследование, передает РИА «Новости». На родине этих людей называют «волонтерами», однако, как подчеркивает эксперт, Россия справедливо называет их наемниками. По мнению аналитика, ожидаются «интересные юридические дебаты», если российским военным удастся поймать «разоблаченного агента французского правительства». Ранее Чинкуини сообщал , что на Украине погибли минимум 75 французских наемников. При этом следователи так и не смогли сообщить, инцидент был организован намеренно или произошел ввиду непрофессионального судовождения, сообщает «Интерфакс». Ранее стало известно, что газопровод Balticconnector возвращен в эксплуатацию. Напомним, утечка на газопроводе была обнаружена 8 октября 2023 года.
По данным финской полиции, трубу повредил якорь, вероятно, китайского судна. Однако их инвестиции ограничены из-за сложностей с трансграничными платежами, вызванными санкциями США. Предлагаемая схема позволит FPI переводить рупии со счетов SRVA на свои инвестиционные счета и вкладывать их в ценные бумаги, котирующиеся на индийских биржах, пишет издание. FPI будут платить за рупии эквивалентную сумму в рублях российским компаниям, экспортирующим товары в Индию, но не желающим принимать оплату в рупиях. В настоящее время SNRR могут быть открыты только для внесения иностранной валюты с последующей конвертацией в рупии. Поэтому, возможно, предполагается, что такие инвестиции будут носить долгосрочный характер, а санкции не будут длиться вечно, добавил он. Как сообщает Bloomberg , обсуждаются меры экспортного контроля, штрафы, обвинения в валютной манипуляции и тарифы. Цель предлагаемых мер — «снизить риски» для доллара, передает ТАСС. По данным агентства, речь идет о «наказании» как «союзников», так и «противников», которые хотят «вести двустороннюю торговлю в отличных от доллара валютах», передает РИА «Новости».
Министр иностранных дел России Сергей Лавров назвал доллар политическим оружием Запада. О незаконной деятельности стало известно 16 февраля, когда 86-летняя жительница Калининского района перевела 200 тыс. По данному факту было возбуждено уголовное дело.
В Курской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Зайцева Людмила Петровна Заместитель начальника управления организации службы детства и родовспоможения комитета здравоохранения Курской области Тел. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе «Перечни».
Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями
| Фонд "Круг добра" подписал 6 соглашений с регионами | Канал автора «Фонд «Круг добра»» в Дзен: Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. |
| Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями | В Курской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. |
| Фонд "Круг добра" открыл информационную телефонную линию - ТАСС | Работа по направлению заявок в Фонд «Круг добра» на пациентов, продолжающих терапию, а также вновь выявленных пациентов с редкими орфанными заболеваниями проводится министерством здравоохранения Иркутской области на постоянной основе. |
| Официальный сайт Губернатора и Правительства Курской области | Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. |
| «Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям | Указ о создании фонда "Круг добра" подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года. |
Фонд «Круг Добра».
Источники издания называют ее родственницей Дюмина-старшего. В «Фармэко» это родство отрицают. Также среди крупных поставщиков фонда оказалась компания «Фармстандарт» Виктора Харитонина, давнего друга вице-премьера Татьяны Голиковой и ее мужа, бывшего министра промышленности и торговли Виктора Христенко.
И после назначения врача лекарство нашим фондом оперативным образом будет куплено, доставлено, и лечение будет начато. Срок поставки «Золгенсма» в страну от момента одобрения экспертным советом до начала лечения занимает 10-14 дней. Для фонда нет никаких проблем доставить лекарственный препарат пациенту, если препарат показан. Если он не показан, тогда все остальное является манипуляцией. Протоиерей Александр Ткаченко. Фото: пресс-служба Общественной палаты РФ. Врачебный федеральный консилиум — это абсолютно независимая от нас структура. Я хочу подчеркнуть, что для обеспечения прозрачности и обоснованности всех процедур федеральные врачебные консилиумы независимы от фонда.
Согласно закону, федеральные врачебные консилиумы необходимо провести для того, чтобы назначить такой сложный препарат, как, например, «Золгенсма». Мы исполняем поручения любого федерального консилиума, который имеет компетенции по конкретному заболеванию. По СМА экспертный совет, то есть сами врачи, предложили: решение о смене терапии должен принять трехсторонний федеральный консилиум, чтобы исключить какую-либо возможность манипуляций, обеспечить независимость и объективность решения. Поэтому представители сразу трех федеральных медцентров, а не одного, — самые лучшие врачи в стране — собираются и обсуждают клиническое состояние пациента, его перспективы лечения и назначают план этого лечения. В России теперь очень открытые критерии назначения «Золгенсма». Препарат назначается всем пациентам, которым он поможет и не противопоказан, учитывая риск серьезных осложнений. Но если, например, большую эффективность показывает «Спинраза» или «Рисдиплам» и у ребенка хорошая динамика на этом препарате, то требуется трехсторонний федеральный консилиум, потому что отмена эффективной терапии должна быть чем-то обусловлена и такое решение врачей должно быть обоснованным. Люди имеют право лечиться там, где они хотят. Но врачи основываются на одних и тех же правилах или инструкциях по применению. Если врачи не назначают [определенный препарат], значит, есть на то основания, согласитесь.
За этим стоит жизнь ребенка. И обвинять врачей в федеральных центрах в том, что они имеют злые намерения и ребенку не выписывают лекарство, это, по крайней мере, неэтично и оскорбительно для врачей. Пока по ним федеральных консилиумов не было. Родители этих детей хотят, чтобы другие фонды, не только «Круг добра», могли закупать «Золгенсма». Они даже создали петицию. Что этим родителям теперь делать? Фонд в такой ситуации, естественно, даже не получал их заявок на смену терапии. Если они собирали деньги, они же предполагали, что кто-то должен будет этот лекарственный препарат ввести ребенку? Но кто, где? Деньги есть, но как врачи будут вводить его, если он не назначен, если есть какие-то противопоказания?
Родители поверили в «Золгенсма». Собрали деньги. Тысячи людей жертвовали. Но теперь никто, кроме «Круга добра», не может закупить препарат. Это «Рисдиплам», «Спинраза» или «Золгенсма». Все получают лечение. И это хорошо. Жизнь ребенка в безопасности. Еще девять решений о покупке «Золгенсма» уже приняты, в том числе — обращу внимание! Положительное решение врачей есть, и частные деньги теперь не нужны, эти дети теперь получат укол за счет государства.
Если родители хотят сменить терапию, это их право. И они могут подать такую заявку, выйти на трехсторонний федеральный консилиум, в случае положительного решения получить ее бесплатно. Вы видите, что никакой предопределенности в решениях консилиумов нет. По поводу того, что никакой другой фонд, кроме «Круга добра», не может закупить «Золгенсма». Это ситуация временная. И вот по какой причине. Когда любой лекарственный препарат регистрируется в Российской Федерации, в течение полугода, а то и больше, до девяти месяцев, он оказывается недоступен для ввоза в страну. Проходят длительные пострегистрационные процедуры. Фонд, начиная с середины прошлого года, пытался эту проблему решить. Это касается не только «Золгенсма», но и всех препаратов, которые впервые регистрируются в России.
Мы писали письма в Министерство здравоохранения, проводили совещания в Общественной палате, правительстве Российской Федерации. Фонд взял обязательство по лекарственному обеспечению детей по перечням, которые утверждены. И обычно мы всех пациентов обеспечиваем с запасом на год и на квартал следующего года. Но в случае, если это лекарственный препарат индивидуальной генетической терапии, как «Золгенсма», запасы сформировать невозможно. Так как препарат создается для конкретного пациента. Если пациент появился в этот пострегистрационный период, каким образом фонд обеспечит его лекарствами? В итоге появилось постановление правительства, внесены изменения в правила предоставления лекарственных препаратов фонду «Круг добра». И теперь мы можем бесперебойно обеспечивать детей лекарствами в пострегистрационный период. И вдруг все становится с ног на голову. Нас обвиняют, что фонд монополизировал закупку «Золгенсма»… Это передергивание.
Есть множество лекарств, которые будут регистрироваться в стране в ближайшее время и благодаря этому решению будут доступны для людей. Если мы делаем это бесплатно? Просто подайте заявку. Это абсурд какой-то. Зачем собирать деньги и покупать самое дорогое в мире лекарство, если вы придете к тем же врачам и, в случае назначения, препарат можно получить бесплатно? Хотят через другие фонды за частные средства. Может, у фондов, которые собирают деньги, есть заинтересованность в экспериментах с препаратом, о чем мы говорили в начале? Мы не рвемся в монополисты. Наша задача была решить проблему перебоев в препаратах в пострегистрационный период.
Там в хосписе и застал Александра Ткаченко мой звонок, несмотря на то, что это был самый канун Рождества, одного из главных праздников всех православных. Я лично очень рада, что именно вас выбрали директором Фонда. Но как же ваш хоспис? Служба в храме? Я остаюсь священником Русской Православной Церкви, и в храме буду служить по выходным и праздничным дням, что будет не мешать работе, а помогать. В Детском хосписе уже выросло поколение новых руководителей, которые прошли путь от специалиста до руководящей работы. А я остаюсь рядом, но не занимаюсь текущей деятельностью. Свое назначение я воспринимаю, как логический итог моей 20-летней работы в сфере помощи тяжелобольным детям. Я очень хорошо знаком с тем, что это такое, в чем нуждаются семьи и как им нужно помогать. К слову, когда 20 лет назад мы создавали хоспис, вопрос с обеспечением наших больных лекарствами был одним из самых острых и трудных.. Именно этот срок нам обозначен в качестве ближайшей задачи, а нам нужно успеть зарегистрировать фонд и запустить работу. Все эти средства будут направлены на закупку лекарств. Список нуждающихся в них уже сформирован, данные предоставлены Министерством здравоохранения и его региональными отделениями. В списке около 10 000 человек. Совсем скоро заработает сайт, где будет абсолютно вся информация о том, кому и как мы помогаем.
Так, например, мама девочки с Мукополисахаридозом обратила внимание, что для регулярных инфузий семье было бы удобнее ездить в соседнюю поликлинику, а не в Морозовскую, до которой им добираться достаточно далеко и неудобно, тем более, что речь идёт о ребёнке на достаточно тяжёлой коляске. Такие обследования нужны, чтобы обеспечить своевременную диагностику опухолевых образований, профилактику перерождения опухоли в злокачественную и точнее подобрать терапию от побочных эффектов основного препарата для терапии плексиформных нейрофибром при нейрофиброматозе 1 типа. Тем временем, отвечая на эти и другие вопросы, хозяева встречи поделились с сообществом несколькими важными новостями. Так, в ДЗМ уже некоторое время ищут решение для более оптимальной маршрутизации орфанных пациентов. Как пояснил Константин Покровский, Москва идёт по пути создания центров компетенций по различным профилям заболеваний, где пациенты с этими заболеваниями смогут получать комплексную помощь со стороны разных специалистов и переходить во взрослую сеть с единым подходом и без необходимости дополнительных обследований и консилиумов. Как обратил внимание Валерий Горев, планируется, что в будущем уже с 17-летнего возраста орфанных пациентов будут одновременно наблюдать и «детские», и «взрослые» специалисты для обеспечения преемственности терапии. Пока же принято решение, что в возрасте от 18 до 19 лет московские подопечные Фонда «Круг добра» продолжат получать препараты в Морозовской больнице.
«Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания
В Фонде «Круг добра» состоялся вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией». В Курской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Информация по закупке ЛП для фонда Круг добра на 13.11.2023. «Сотрудничество нашего Центра с фондом «Круг добра» за три года его существования стало очень продуктивным и плодотворным.
Круг добра
Отзыв о работе сайта Отзывы собираются анонимно и предназначены для поиска ошибок на сайте. Ответы на отзывы не предусмотрены.
Он ни в коем случае не подменяет собой федеральный или региональные бюджеты, чьи средства идут на реализацию программы государственных гарантий.
Так что вопрос так не стоит — кому помочь, а кому отказать. Фонд определил самые дорогие нозологии и лекарственные препараты, которые просто невозможно купить за счёт регионального бюджета. Их стоимость очень велика, это слишком тяжёлое бремя для региона.
А лекарства меньшей стоимости по силам закупить и регионам, и они с этой задачей вполне справляются. Фонд рассматривает решение врачей о назначении той или иной терапии, проверяет наличие показаний, отсутствие противопоказаний, корректность дозировки лекарства. Бывают ситуации, когда наши эксперты говорят, что предложенный вид терапии не будет эффективен для конкретного ребёнка, и предлагают другой вид лечения.
Но наша основная задача — чтобы самые современные технологии были доступны для детей в России. Поэтому фонд оплачивает дорогостоящие инновационные медицинские технологии в первую очередь в нашей стране. Опираясь на мнение авторитетных врачей, экспертов, главных внештатных специалистов Минздрава, я считаю, что сейчас в российских федеральных клиниках доступны все виды лечения и технологии, которые есть за рубежом.
К сожалению, не все заболевания удаётся вылечить, и лечение нужно продолжать. Как быть в этих ситуациях? Мы очень переживаем за судьбу наших детей, которые достигли 18 лет.
Эту проблему мы обсуждали и на площадке Общественной палаты, и в Правительстве. Очень важно, чтобы была непрерывность в лечении, чтобы наши подопечные и после 18 лет были обеспечены лекарствами. Для этого мы сейчас планируем подписать договоры с регионами.
Мы будем за год до того, как ребёнку исполнится 18 лет, уведомлять об этом правительство региона, где он живёт. Это важно, чтобы власти заложили в бюджет средства, необходимые для дальнейшего лечения ребёнка. Недавно президент поручил проработать вопрос об обеспечении лекарствами из средств «Круга добра» подопечных фонда, которые достигли 18 лет.
Сейчас этим занимаются в Правительстве, в Минздраве. Фонд, со своей стороны, производит расчёты финансовых затрат. Я думаю, в ближайшее время решение будет.
Есть и ещё одна задача.
С начала года врачи выявили 30 детей с таким диагнозом. Изменения будут способствовать расширению полномочий фонда. В апреле в пресс-службе фонда сообщили, что фонд «Круг добра» готов обеспечить препаратами от хронического вирусного гепатита С всех российских детей, которые в них нуждаются.
Вайнера, 34-б Служебный телефон: 312-00-03 добавочный 821 Рабочий мобильный телефон: 8-963-8564000 Начальник отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Барсаева Екатерина Анатольевна телефон 312-00-03 добавочный 981 Вы можете обратиться к представителю Фонда в удобной для Вас форме и получить информацию о возможности получения помощи от Фонда «Круг добра», подаче и прохождении Вашей заявки, результате ее рассмотрения экспертным советом Фонда и сроках поступления препарата. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ».
Оставить отзыв
- О взрослых забыли
- Фонд «Круг добра» - ДЗМ
- Главные новости
- Воспользуйтесь поиском по сайту:
- Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году - Парламентская газета
Круг добра
Благодаря решению Президента о создании Фонда "Круг Добра" российским детям стали доступны самые инновационные и дорогостоящие методы лечения. Председатель правления «Круг добра» Ткаченко рассказал о новой этике фонда в сфере благотворительности. «Сотрудничество нашего Центра с фондом «Круг добра» за три года его существования стало очень продуктивным и плодотворным. Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина. В Фонде «Круг добра» состоялся вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией». Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (Фонд Круг добра).
Замкнутый круг
Общество - 29 декабря 2021 - Новости Санкт-Петербурга - Созданный по указу президента России благотворительный фонд «Круг добра», занимающийся помощью детям с редкими заболеваниями, отдает контракты на поставку дорогостоящих лекарств фирмам, связанным с руководством. Полную информацию о деятельности благотворительного фонда «Круг добра» можно найти на официальном сайте. Публикуем информационный материал от Фонда «Круг добра» с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд.